Автомобилите не трябва да живеят като дупки

Автомобилите не трябва да живеят като дупки
Автомобилите не трябва да живеят като дупки
Anonim

Dórá има четири деца, 22-годишният Дани говори шест езика на роден език, а Леви сам се научи на английски до седемгодишна възраст. На 11 години Zalán знае всичко за горите и е професионалист на всяка карта. Дани има Аспергер, а двете малки са аутисти. Като родител-ментор със специфичен аутизъм, Дора се опитва да подобри съдбата на други засегнати семейства в допълнение към своята собствена, докато те се борят с постоянна несигурност.

Възрастните обаче работят, но развитието на децата им отнема всички пари. Не защото са ужасно взискателни и за тях са подходящи само платени решения, а защото държавната система просто не знае какво да прави с умните аутисти.

Интервю с много полезна информация. Например, бихте ли разпознали дали детето ви има аутизъм или Аспергер?

Dívany: Имате четири деца, три от тях са аутисти. Искате ли да представите семейството си?

Dóra Tóth-Turgonyi: Имам трима сина и дъщеря, Дани на 22, Бернадет на 20, Залан скоро ще стане на 11, а Левенте е на 7. Даниел има Аспергер, а двете малки, Залан и Левенте, са засегнати от аутизъм.

И тримата са високофункционални аутисти (т.е. умни, интелигентни), но Левенте е най-засегнатият от аутизъм. Първите три деца са от първия ми съпруг, който за съжаление почина много рано. Леви е детето с втория ми съпруг.

Дани е студент в ELTE BTK, специалност Скандинавистика, предстои му дипломиране. Неговата специалност са езиците, той е гений, това е факт, но е добър бъг. Говори шест езика на майчино ниво.

Дъщеря ми Бети посещава техникум по приложни изкуства и се готви да стане художник по текстил.Той е на тринадесет години, но е със специални образователни потребности, защото се роди с шест минути кислородна недостатъчност и докато го изправим на крака, минахме през адско изпитание с него. Между другото, той е приет студент по Науки за Земята (Геоинформатика-Карта) в ELTE TTK и ще започне обучението си в университета през септември. Тази година той завърши университетската си година поради професионалната си година в техническото училище.

Той е в пети клас в Zalán, посещава основно училище, но учи по нормалната учебна програма, само че има по-малко хора в класа. Anno не можа да бъде интегриран поради силната си сензорна чувствителност. Досега може да е, поне вероятно, но със сегашния ми глава, в тази система, която съществува сега, не дай си Боже да посещава училище на Клик. Въпреки че мисля, че дори сега би било много трудно да се толерира общност от 30 души.

Levente е детска градина на Szellő EGYMI (Egyséségés Gyópágógia Methodoszertány Intésményés) в групата с аутисти. От септември той отива в първи клас в същия специален клас за аутисти.

Гора през зимата и лятото

С партньора ми работим в държавната администрация. Така живеем живота на средностатистическия беден унгарец в Бекашмегер, в общински апартамент. Парите не ни интересуват, имаме стара кола, сигурно е заради Левенте, с когото е много трудно да използваме градския транспорт.

За съжаление мога да работя само на непълен работен ден заради малките. Между другото, аз съм родител-наставник в AOSZ (Национална асоциация на аутистите), занимавам се със социална работа и подпомагам родители в свободното си време. Помагам на много семейства със съветите си в областта на аутизма. Нашите хобита са туризъм и гора. О, и аз пиша блога Autism Live непрекъснато в продължение на четири години.

D: Как стана така, че три деца в едно семейство бяха засегнати до известна степен от аутизъм? Възможно ли е да се знае какво причинява аутизъм? Или машината е хвърлила това?

T-T D: Невъзможно е да се знае. Това беше хвърлено от машината.

D: Какво означава да си родител наставник?

T-T D: Това означава, че ние, родителите, които отдавна пътуваме по голямата платформа на аутизма, станахме родители ментори след акредитирано обучение. С нашите опитни съвети ние помагаме на семействата, които идват при нас с техните въпроси относно аутизма. Изпълняваме тази задача безплатно, като социална работа, която сега е много необходима поради нарастващия брой диагностицирани случаи. Много често има дни, в които четири или пет семейства идват при мен с проблемите си.

D: Как да разберете, че детето има аутизъм? Какво забелязахте и накъде се насочихте?

T-T D: Zalán не успя да се впише в обществото, когато беше малък. От детската градина, в която тръгна по това време, буквално искаха да го извадят от групата им, защото плачеше много, не искаше да говори, не можеше да седне дори за минута на дупето си и се хранеше избирателно. Затова го пратиха при педагогическия консултант, а след това специално го изгониха от детската градина. Първата си детска градина посещава общо три месеца.

След това той трябваше да бъде отведен на комисия, където казаха, че има ADHD (хиперактивност и разстройство с дефицит на вниманието). Остана така три години и беше погрешно диагностициран на унгарски. След това, преди да отиде на училище, го прегледаха и след половин час беше обявено, че трябва да бъде прегледан за аутизъм и тогава работата започна.

Изследван е половин година, диагностициран е с аутизъм в Парка за диви животни, двойката д-р Бренкус-Прекоп. Когато Zalán беше на преглед във Vadas, казах, че ще е добре да видим и малкия, защото развитието му е някак си нетипично, а големият има проблеми с интеграцията от дете. Тогава той вече беше на 17 години.

След това бавно прегледаха и тримата и през юни 2012 г. диагнозите се подредиха в чиста редица.

D: Значи не се е знаело, че нещо не е наред с големия, докато не беше на 17? Нямаше никой в ​​цялата закрила на детето и училищната система, който да каже като професионалист: Виж, мамо, детето ти се държи странно, трябва ли да видим каква може да е причината? При това не в селце-барака в Северна Унгария, а в столицата?

T-T D: Винаги е бил странно дете, такова гениално умно яйце. Това покриваше всичко.

D: И ако ти бяха казали, щеше ли да повярваш?

T-T D: Смешното е, че откакто беше на 7 години, ние ходим с него при педагогическия съветник поради проблеми с интеграцията, посещаван е от хиляди психолози, но никой не каза, че има Аспергер, нито гимназиалния психолог, когато беше на 16 години. Казаха, че има такъв. Той е гений на буболечките и малко по-чувствителен. Ще го заведа на бойни изкуства и тогава духът му ще укрепне.

D: След това, като много опитен родител и родител-наставник, какво бихте препоръчали на самотна майка, чието дете е толкова „странно“? Да стачкувате или да не стачкувате?

T-T D: Зависи какви са симптомите. Аутизмът има много типични симптоми, така че ако ги забележите, удряйте ги, но преди да започнете да удряте, не забравяйте да прочетете специализирана книга по темата. В Унгария вече има много добри книги за аутизма.Можете дори да се свържете с родител-наставник или с регионалните офиси на ИНФО пункта на AOSZ.

Мрежата от акушерки и районните педиатри също могат да помогнат в започването на пътуването към диагнозата, въпреки че за съжаление все още сме в ранна детска възраст в тази област.

Откъс от дневника на Залан

D: Да, но непрофесионалният родител не знае за какви симптоми да внимава, кога да започне да подозира?

T-T D: Ако почистването закъснее, ако не говорите навреме. Ако липсват процеси в развитието на движението, като пълзене и катерене. Ако гледа само лъскави, въртящи се предмети, не слуша името си, не можете да го галите, защото не обича да го пипат. Ако говорите с него, да кажем просто, той ви обръща внимание за осми път и сякаш поглежда покрай вас. Или ако малкото има повтарящи се неща, или се върти постоянно, ритмично калимба с ръце и не иска да спре. Тръгването закъснява.Селективното хранене е голям заподозрян, например. Не сочи към нещата, а ви дърпа към обекта, който искате.

D: Те са доста забележими

T-T D: Да, да, но родителите обикновено са уверени, че ще израсне, но за съжаление не винаги е така. И ако има такива остри симптоми дори на две или три години, тогава това вече е подозрително. Знаеш ли, това е като когато баба и дядо каже хей, ще се разберем. Но не винаги.

D: Ако родителят стане подозрителен, какво може да направи, къде да заведе детето си? Предполагам, че диагнозата и печатът са необходими, за да може детето да получи специално образование?

T-T D: Е, да, и тук започва изпитанието, защото сегашните закони изобщо не са подходящи за справяне със ситуацията, а и родителските права са силно ограничени.

Първо трябва да говорите с медицинската сестра или педиатъра, но за съжаление те все още не могат да поставят диагноза. Така че най-смешното е, че в днешната система детската ясла или детска градина забелязват, че нещо не е както трябва.Защото по принцип майката не се слуша от днешната система. Поне това е често срещаният опит на родителите.

Ако го забележат там обаче, вече могат да ме пратят на преглед, например при педагогическия консултант, а след това и на комисията, която да го прегледа и да започне диагностиката. Те могат да ви насочат към център, като Vadaskert, SOTE, Bethesda, където започват наблюдението, разговорът, тестовите планини и след това идва диагнозата.

След това обратно към комисията, която предписва терапията и определя училище или детска градина.

Това е прибл. годишен процес, всеки трябва да се подготви за това.

За съжаление не е по-бързо на частни начала, срещу заплащане, но и ако родителят не вземе официално психиатрично направление от педиатъра и започва да работи на заден ход от там. Сегашната система наистина не харесва това.

16107548 1288393744569291 7472636219406525042 о

D: Ако имате диагноза, тя е по-скоро помощ или стигма?

T-T D: Също така, за съжаление. Помощ, защото много неща започват, но за съжаление трябва да признаем, че това е стигма в днешното общество.

D: Написахте в един от постовете си, че не давате IQ на детето. Защо това изобщо възникна като въпрос?

T-T D: Защото по принцип, според закона, само дете с коефициент на интелигентност под 75 може да отиде в клас TANAK (learning disabled). На унгарски трябва да се каже, че има интелектуално увреждане, защото иначе не може да отиде в клас с такава учебна програма. Въпреки че аутизмът IQ е самостоятелно увреждане според закона. Казвам, че е независимо от IQ, бих посочил и това!

D: Тогава какъв вид специално училище има за деца с аутизъм?

T-T D: Как е? Уау, това е много трудно и сложно.

Те могат да бъдат интегрирани в редовен клас, редовно училище, ако в устава на училището е посочено, че деца с аутизъм и Аспергер могат да бъдат приети в институцията.Тогава този, който е умен, но е, да речем, чувствителен към всякакви сетива и не може да се справи с нормален час, има проблем. И наистина е голям!

Системата ги изтръгва и на родителя остава само платеното гражданско училище, също като Zalán. Защото само цивилни управляват добре управлявани нормални автомобилни класове, като Laborc School, или Heureka, или Human School.

Държавната система също има няколко отдела с малък брой служители, но не специални аутисти, те седят там с, да речем, ADHD (разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност), който се върти, или дори с поведенчески разстройства, които изпадат на пруската система, а аутистите имат много лошо.

И не е възможно да се преподава и учи нормално, например, ако единият знае само мълчаливо, но другият крещи и се върти до него или може би го дразни заради аутизма му. Психическото насилие сред децата е много често срещано в такива класове.

След това има EGYMI (Unified Special Education Metodology Institute).В EGYMI, ако имате късмет, има отдел, който се подготвя за интеграция. Можете да отидете там с нормално IQ, но трябва да сте и социално зрели. Това е проблема при нас например. Леви е умен, но социално все още не се вписва в класа за реинтеграция. Все още не можете да го научите директно, по пруски начин.

След това има TANAK (забранено обучението) и РАЗБИРАНЕ. AK (интелектуално увреждане) за по-тежки случаи или когато интелектуалното увреждане също допринася за аутизма. Е, тук идва обратът.

Защото за съжаление в днешна Унгария не всеки EGYMI (Egysésés Gyógypágógiai Módszertani Intézmény) има интегрирани класове или класове с интелектуални увреждания. Може би има само един клас автомобили или няма такъв, само с интелектуални увреждания и тогава те просто събират добрите и по-малко способните деца заедно.

Така че, ако имате аутид с по-добри способности, който не може да бъде интегриран в нормалната система по някаква причина, тогава сте в голяма беда, ако живеете на място, където има само един клас с интелектуални увреждания.Системата принуждава родителя да направи детето частен ученик, защото не се вписва там, но и тук. Така че това е добра шега, трябва да я научите, нали? Разбирате ли смисъла?

D: Разбирам, въпросът е, че системата не може да третира децата със специални нужди според техните нужди и способности. Няма отделни хора или деца, а "проблемни групи" и ако някой не се вписва в определена "проблемна група", може да се каже, че това е лош късмет. Смятате ли, че интегрираното образование може да работи?

T-T D: Да, интеграцията би била добра, но днешното общество не е приемащо общество, където това може да бъде отделено място като ключова бележка, тъй като системата в общественото образование в момента все още е нетърпелива и ориентирана към резултатите. Дори нараненият има силни страни. Той може да бъде използван и да стане ценен човек, той не трябва да живее като помийна яма в обществото.

D: Предполагам, че не е евтино да изпратиш детето в частно училище, тоест трябва да направиш човек от него без помощта на системата

T-T D: Всичките ни пари отиват за това и за развитието на децата. Подобренията, обявени от експертната комисия, тези шест часа, не са достатъчни за нищо. И това отново е само „проблемна група“, а не разработка, съобразена с индивидуалните нужди, защото това, от което един човек има нужда, другият може изобщо да няма.

Напълно възможно е да предпишат подобрение, от което детето дори няма нужда, а също така е възможно да предпишат повече от това, което държавата издържа, а излишното да се плати от собствения джоб.

Например, ако едно дете вече е в училище, тогава неговото учене се подобрява, но не и останалото, дори ако има нужда от упражнения или психолог за поведението си, или обучение по хранене, ако яде избирателно, или сензорно, ако нещо не е наред. В такъв случай държавата ще плати обучението, ако има специалист, а останалото ще си платиш сам, ако можеш. Ако не знаеш, няма да го носиш и няма да продължиш напред.

Един урок за развитие варира от 3 500 до 8 000 HUF и може да се наложи да го носите три пъти седмично, да речем при психолог, HRG плуване (хидротерапевтична рехабилитационна гимнастика) или, да речем, основна терапия поради вашите движение.

На месец лесно се харчат 60-80 хиляди за развитието на дете, а имаме и две, които трябва да бъдат взети по един или друг начин. Освен това, поради рефлукса, трябва да приемате лекарствата, а обикновените лекарства не покриват всичко. И поради селективното хранене трябва да внимавам допълнително какво му давам да яде, трябва да е качествено, за да е здрав, защото яде общо шест неща. Това изисква първокласни витамини и подсилване на имунната ви система, ако имате такава. Например имаме нужда от него.

При нас цената на две деца е 200 000 или повече на месец. Той посещава основно училище в Zalán, не безплатно, защото само там могат да се грижат добре за него. Леви има специален възрастен учител по специално обучение за 30 000 на месец, защото и аз не знам всичко като родител или не съм толкова ефективен и надежден за детето.

Има го и памперса, защото и той е нужен за през нощта, но за него обикновеното лекарство не е достатъчно, защото лекарствата за рефлукс го отнемат. Не поддържат визуална помощ, не предписват програмата Boardmaker у дома, с която бихте могли да се справите добре, като например белия бастун за незрящи с намаление.

Печеля 80 000 нетно, съпругът ми 190 000 и бавно ни свършват парите за храна и живот.

Държавата не дава много, за какво стигат социалните помощи и увеличените семейни помощи? Хайде! С Левенте мога да ползвам градски транспорт, защото си е мъчение. Трябва да шофирате следобед, защото не понасяте тълпите. Възстановяването е 9 HUF на километър, общо 90 HUF на ден, тъй като се поддържа само до училище.

D: Споменахте визуални помощни средства, какво е това?

T-T D: При колите, при всички тях, комуникационните канали са повредени по някакъв начин. Нагледното помагало е необходимо, защото те разбират по-добре от снимките. Трябва да внесете система в живота им, но те са визуални мислители. Направих това за Леви, сам.

Визуална помощ

D: Дани (най-голямото момче) има "само" Аспергер, но неговата специалност е езикът. Това не е ли противоречие?

Aspiks не винаги се нуждаят от помощ, когато пораснат, тоест да, дневник със срокове, написан точно предварително, защото се разпадат, ако няма система.

D: И Леви не е толкова добър на унгарски, но комуникира супер добре на английски. Сега, защо едно седемгодишно дете знае английски? Къде го научихте и как така общуването на роден език е нарушено, а на чужд език не?

T-T D: Вече попитах големи имена за това, като напр Patrícia Ószi или Ágnes Havasi, които са известни професионалисти, но научих само, че английският им е някак по-лесен като език, мозъците им работят по съвсем различен начин, мозъчната им химия е различна. Няма две еднакви коли. Болестта на Аспергер често има адски висок IQ, 145-150 също не е необичайно.

Levente научи английски от YouTube и игри и говори правилно и перфектно. Той е на седем години и никога не сме го учили. Брат му често превежда това, което казва. И можете да разбиете всички кодове на информационните устройства, всичките.

Залан обаче изпитва трудности с езика.

D: Каква е неговата специалност?

T-T D: Гората, транспортът, картите.

Гора през зимата и лятото

D: Като се има предвид всичко, как го виждате, липсата на експертиза на държавно ниво за нормално управление на нещата ли е или воля?

T-T D: Би било експертиза, няма нищо лошо в това, но изобщо няма воля или ако има, тя е много малко.

Слушай, ако държавата плащаше минималната заплата на родител, отглеждащ дете с увреждане, каквато получават приемните родители и това се смяташе за трудово правоотношение, нямаше да се замисля нито за минута, защото ще се оправи, ще си стоя вкъщи с тях и няма да има проблем, ако си частен ученик. Но докато има само помощи за инвалидни грижи, няма какво да говорим. Трябва да работиш. Защото просто трябва да живееш и да съществуваш по някакъв начин.

D: И ако не ги развиете, да кажем, оставите ги да се развиват по свой собствен начин, тогава какво?

T-T D: Нищо. Щяха да се забият и дори нямаше да бъдат учтиви. На един аутист трябва да се помага цял живот. Ако трябваше да отнемете бастуна на слепия или стола на инвалида, как щеше да се справи? Повечето аутисти също могат да бъдат развити и обучени много добре.

Според изследванията обаче съотношенията са се обърнали. С правилната помощ те могат да бъдат 100 процента ценни за обществото, поне голяма част от тях, като всеки невротипичен човек. Почтени, трудолюбиви, плащащи данъци граждани. Само че, за съжаление, малко хора са паднали "там горе".

D: Много хора казват, че днес дори не се нуждаете от традиционни училищни знания, за да бъдете успешни, имате нужда от напълно различни умения

T-T D: Можем да кажем, в Норвегия. Но всичко тук изисква хартия. Това е общество, базирано на степен.

Моята мечта е да започна интерактивен сайт за разработка, да речем в Пилис или планината Буда, в гора, тиха среда, където не е нужно да плащате и всеки, който има нужда, може да дойде свободно.Тогава ще има шанс да се развиват и тези, които днес нямат пари, защото семейството не може да го направи, не може да плати скъпите часове за разработка.

Моят партньор и аз разработихме ефективен „метод“за нашите деца, който използваме, за да работим с тях навън в гората. Бедността и произтичащата от нея изобретателност ни доведоха там. Получаваме много обратна връзка, че нашият метод работи за други. В момента работя и работя, за да направя това ефективен и законен метод.

Какво да кажа, бюрокрацията е твърде голяма. Между другото, документирам всичко, включително резултатите, в нашия блог със снимки и описания. Така че най-голямата ми мечта е Центърът за развитие на горите и развитието на нашия метод в методология с помощта на специалисти. Хубави сънища, но все още далеч.

Популярна тема